“Si todavía no sabemos lo que es la vida, ¿cómo puede inquietarnos conocer la esencia de la muerte?” – Confucio. El miedo a lo desconocido, a la incertidumbre de no saber qué nos depara, es un sentimiento natural que además está avalado por un factor cultural. Sin embargo, por circunstancias ajenas a uno, a veces se deben tomar decisiones muy difíciles y, quizás, complicadas de comprender.
Jerika Bole es una adolescente estadounidense de 14 años y padece de una enfermedad incurable en los músculos que le causa dolor a toda hora, todos los días. El nombre de esta enfermedad es Atrofia Muscular Espinal Tipo 2 (AME), y tras varios años de ardua batalla, tomó una decisión que a muchos nos costaría siquiera imaginar.
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Bole, que vive en Wisconsin, Estados Unidos, determinó que este fuese su último verano. Luego de su última cirugía, se dio cuenta de que no quería soportar más ese terrible dolor y se permitió cuestionar si hacía el tratamiento por ella misma o por su familia. Su sincera respuesta fue que lo hacía por su familia.
En ese momento todo cambió y se preparó para pasar su última temporada cerca de sus seres más queridos. Ella quiere que desconecten sus pulmones de la máquina que le permite respirar a finales de agosto.
Su familia se enteró que Jerika estaba enferma cuando ella tenía solo 8 meses. Y desde entonces, lucha. Ha sido operada más de 38 veces y pasa 12 horas al día conectada a un respirador artificial, siempre bajo el cuidado de enfermeras.
La única fuerza que aun le queda la utiliza para mover como puede su silla y el mouse de la computadora para jugar The Sims, un videojuego que simula la vida real. Dice que esa es la forma en la que logra imaginarse lo que hubiera sido su vida, de acuerdo a una publicación del diario británico Daily Mail.
Pese a la consternación, su madre solo piensa en conseguir que sean los mejores días para su hija. Por eso, preparó un baile de graduación para Jerika y sus amigos del campamento de verano para niños y adolescentes que sufren la misma enfermedad y al cual ha asistidado cada año. También asistieron los vecinos de su barrio en Wisconsin para disfrutar de buena música y comida.
Es así como fue capaz de vivir uno de sus sueños: ser la reina del baile. La valiente muchacha lució un vestido turquesa y recibió la visita de su ídolo el cantante de música pop y electrónica, Richie Giese. Para Jerika fue un momento increíble que logró compartir con todas las que estima.
Para la madre de Jerika, Jen Bolen, su hija es lo suficientemente grande para decidir y añade que “es su cuerpo y es su dolor“. Asimismo, cree que su historia tendrá un impacto duradero en el mundo y ha asegurado que ella ha soportado “más en sus 14 años de vida que la mayoría de los adultos soportarán nunca“.
Los médicos aseguran que es imposible determinar cuántos días sobrevivirá sin la ayuda del respirador, pero ella está convencida de que es la mejor decisión, pues no es una vida que quisiera seguir cargando. Es una admirable historia de superación constante, que llegó a su fin para que Jerika pueda finalmente descansar.
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