{"id":57456,"date":"2017-08-25T13:11:28","date_gmt":"2017-08-25T18:11:28","guid":{"rendered":"https:\/\/mott.pe\/noticias\/?p=57456"},"modified":"2017-08-25T13:11:28","modified_gmt":"2017-08-25T18:11:28","slug":"ilustradora-crea-emotivas-ilustraciones-sobre-la-progresion-de-su-extrana-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mott.pe\/noticias\/ilustradora-crea-emotivas-ilustraciones-sobre-la-progresion-de-su-extrana-enfermedad\/","title":{"rendered":"Ilustradora crea emotivas ilustraciones sobre la progresi\u00f3n de su extra\u00f1a enfermedad"},"content":{"rendered":"

Cuando Kam Redlawsk<\/strong>\u00a0inici\u00f3 sus estudios de\u00a0Dise\u00f1o Industrial, empez\u00f3 a experimentar s\u00edntomas misteriosos. Ten\u00eda apenas 20 a\u00f1os y, sin saberlo, su vida cambiar\u00eda por completo. \u201cPas\u00e9 de patear balones de f\u00fatbol, correr y llevar una vida activa a hacer uso de piernas ortop\u00e9dicas, bastones y hoy una silla de ruedas a tiempo completo\u201d<\/em>, cuenta.<\/p>\n

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Finalmente, tras cinco a\u00f1os, descubrir\u00eda que se trataba de una condici\u00f3n gen\u00e9tica extremadamente rara de deterioro de m\u00fasculo<\/strong>, conocida como HIBM (Inclusi\u00f3n hereditaria de miopat\u00eda corporal). De hecho, es tan rara que afecta a una de cada 3000 personas y puede llevar conducir a tetraplej\u00eda. Hoy se conoce simplemente como Miopat\u00eda GNE<\/strong>.<\/p>\n

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\u201cSon 18 a\u00f1os desde que estoy en silla de ruedas, pero vivo la vida m\u00e1s intensamente que cuando no estaba \u2018discapacitada\u2019\u201d<\/em>, dice la artista. Mira aqu\u00ed las ilustraciones que hizo y reflejan su d\u00eda a d\u00eda con Miopat\u00eda GNE.<\/p>\n

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Todo estar\u00e1 bien<\/h4>\n

Cuando Kam hizo esta ilustraci\u00f3n, a\u00fan pod\u00eda caminar. “Pero, literalmente, pod\u00eda sentir\u00a0mis pasos desliz\u00e1ndose lejos de m\u00ed”<\/em>, dice. Se trataba de un cambio significativo, uno que esperaba evitar. Para ella, esta condici\u00f3n era como un \u00e1rbol, que se extend\u00eda como un hilo aferrado a ella. Titul\u00f3 la ilustraci\u00f3n “Todo estar\u00e1 bien” porque es lo que se dice a s\u00ed misma a medida que avanza a trav\u00e9s de las dif\u00edciles etapas de su condici\u00f3n.<\/p>\n

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No quiero ser una inspiraci\u00f3n hoy<\/h4>\n

Al hacerse vocera de su condici\u00f3n para ayudar a crear consciencia, Kam se ha vuelto p\u00fablica en cierta manera y en ocasiones escucha frases como “Eres una inspiraci\u00f3n”. Sin embargo, lo que quiso representar a trav\u00e9s de su ilustraci\u00f3n es que no quiere ser una inspiraci\u00f3n. “A veces este comentario me hace sentir como un fraude. Como\u00a0si estuviera en un pedestal bajo falsos pretextos porque no quiero ser una inspiraci\u00f3n”<\/em>, dice.<\/p>\n

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So\u00f1adora<\/h4>\n

Gran parte del trabajo de Redlawsk involucra figuras femeninas: adultas e infantiles. “A veces es una yuxtaposici\u00f3n de m\u00ed siendo capaz de correr como un ni\u00f1o, frente a la idea de estar en silla de ruedas hoy”<\/em>, dice Kam. “A veces es un comentario sobre las relaciones entre nuestras versiones infantiles versus nuestras versiones adultas m\u00e1s estoicas. Nuestro yo m\u00e1s libre contra nuestro yo temeroso”.<\/em><\/p>\n

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Por favor no me dejes<\/h4>\n

Con esta ilustraci\u00f3n, Kam representa la degradaci\u00f3n de sus extremidades superiores. Cuenta que un d\u00eda, al ver sus manos, not\u00f3 que empezaban a reflejar las manos l\u00e1nguidas de otros pacientes con miopat\u00eda. \u00a0“Lo que sucedi\u00f3 con mis piernas, ahora le est\u00e1 pasando a mis brazos, dedos, manos, hombro y cuello”<\/em>, comenta.\"\"<\/p>\n

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Kam pudo terminar su Licenciatura en Dise\u00f1o. Pero su enfermedad segu\u00eda y sigue avanzando. Sin embargo, lejos de desanimarse, decidi\u00f3 ayudar a difundir la conciencia sobre esta condici\u00f3n. Primero, con fondos que recaud\u00f3 gracias a sus servicios de dise\u00f1o. Y, m\u00e1s adelante, se anim\u00f3 a compartir sus experiencias. Inici\u00f3 escribiendo sobre ello, y luego haciendo ilustraciones.<\/p>\n

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Olas<\/h4>\n

Para Kam, lo que importa es c\u00f3mo navegamos a trav\u00e9s de la turbulencia, pues las olas siempre estar\u00e1n.<\/p>\n

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Mejores d\u00edas por delante<\/h4>\n

Kam confiesa que realmente le gusta “la luz de la ventana y sus patrones interminables”<\/em>. La ilustraci\u00f3n representa “esos d\u00edas en que no quieres salir de la cama, cuando prefieres dejar que los rayos de luz lleguen a tu cuerpo”<\/em>. Cuando hay “suficiente luz c\u00e1lida para acariciar tu rostro, como si esos rayos te trajeran alguna conexi\u00f3n con el mundo exterior, pero lo suficientemente oculto como para permanecer desconectado para que nadie te pueda ver”<\/em>, dice.<\/p>\n

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Beb\u00e9 M\u00edo<\/h4>\n

Redlawsk siempre so\u00f1\u00f3 con ser madre. “Como adoptada, siempre so\u00f1\u00e9 con tener hijos”<\/em>, dice. “Pero algunos sue\u00f1os nunca se hacen realidad. Para seguir avanzando, tienes que enviarlos gentilmente hacia el espacio y moverte hacia otros sue\u00f1os”<\/em>.<\/p>\n

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Oneiros y yo<\/h4>\n

En la mitolog\u00eda griega, Oneiros era un semidios que gobernaba en los sue\u00f1os y pesadillas. En la imagen, es el monstruo entre los \u00e1rboles.\u00a0<\/p>\n

Para Kam, la miopat\u00eda es Oneiros. “Una parte que no quiero, ni invit\u00e9, ni cre\u00e9 pero una parte de m\u00ed, al fin y al cabo”<\/em>, dice.<\/p>\n

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Chica cuervo<\/h4>\n

“Ciclo de la vida. Del dolor hay belleza, de la belleza hay dolor”<\/em>, dice Kam.
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\u00bfQu\u00e9 est\u00e1n mirando todos?<\/h4>\n

Kam dice que frecuentemente le preguntan ‘qu\u00e9 est\u00e1 mal con ella’. A la sociedad le suele gustar lo que es igual y si ven algo diferente, se califica como rara. “Por dif\u00edcil que sea esta condici\u00f3n, despoj\u00e1ndome de las opciones y la vida que quer\u00eda para m\u00ed, todav\u00eda puede decir que me encanto que soy \u00fanica”<\/em>, agrega. “Me ha ense\u00f1ado mucho, y nunca he estado tan segura como estoy ahora”<\/em>.<\/p>\n

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Cola de cabello<\/h4>\n

Una reflexi\u00f3n sobre los cambios que vivi\u00f3 la artista a\u00fan con cosas triviales. “Recuerdo agarr\u00e1ndome el cabello y at\u00e1ndolo de ni\u00f1a, adolescente y adulto joven”<\/em>, dice. “Nunca le di un segundo pensamiento a este acto. Fue f\u00e1cil y lo\u00a0di por sentado”<\/em>.<\/p>\n

Ahora, su condici\u00f3n ha hecho que “esta tarea trivial se un recordatorio de las cosas por venir”<\/em>.<\/p>\n

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La esencia se mantiene<\/h4>\n

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