Cuando Kam Redlawsk inició sus estudios de Diseño Industrial, empezó a experimentar síntomas misteriosos. Tenía apenas 20 años y, sin saberlo, su vida cambiaría por completo. “Pasé de patear balones de fútbol, correr y llevar una vida activa a hacer uso de piernas ortopédicas, bastones y hoy una silla de ruedas a tiempo completo”, cuenta.
Finalmente, tras cinco años, descubriría que se trataba de una condición genética extremadamente rara de deterioro de músculo, conocida como HIBM (Inclusión hereditaria de miopatía corporal). De hecho, es tan rara que afecta a una de cada 3000 personas y puede llevar conducir a tetraplejía. Hoy se conoce simplemente como Miopatía GNE.
“Son 18 años desde que estoy en silla de ruedas, pero vivo la vida más intensamente que cuando no estaba ‘discapacitada’”, dice la artista. Mira aquí las ilustraciones que hizo y reflejan su día a día con Miopatía GNE.
Cuando Kam hizo esta ilustración, aún podía caminar. “Pero, literalmente, podía sentir mis pasos deslizándose lejos de mí”, dice. Se trataba de un cambio significativo, uno que esperaba evitar. Para ella, esta condición era como un árbol, que se extendía como un hilo aferrado a ella. Tituló la ilustración “Todo estará bien” porque es lo que se dice a sí misma a medida que avanza a través de las difíciles etapas de su condición.
Al hacerse vocera de su condición para ayudar a crear consciencia, Kam se ha vuelto pública en cierta manera y en ocasiones escucha frases como “Eres una inspiración”. Sin embargo, lo que quiso representar a través de su ilustración es que no quiere ser una inspiración. “A veces este comentario me hace sentir como un fraude. Como si estuviera en un pedestal bajo falsos pretextos porque no quiero ser una inspiración”, dice.
Gran parte del trabajo de Redlawsk involucra figuras femeninas: adultas e infantiles. “A veces es una yuxtaposición de mí siendo capaz de correr como un niño, frente a la idea de estar en silla de ruedas hoy”, dice Kam. “A veces es un comentario sobre las relaciones entre nuestras versiones infantiles versus nuestras versiones adultas más estoicas. Nuestro yo más libre contra nuestro yo temeroso”.
Con esta ilustración, Kam representa la degradación de sus extremidades superiores. Cuenta que un día, al ver sus manos, notó que empezaban a reflejar las manos lánguidas de otros pacientes con miopatía. “Lo que sucedió con mis piernas, ahora le está pasando a mis brazos, dedos, manos, hombro y cuello”, comenta.
Kam pudo terminar su Licenciatura en Diseño. Pero su enfermedad seguía y sigue avanzando. Sin embargo, lejos de desanimarse, decidió ayudar a difundir la conciencia sobre esta condición. Primero, con fondos que recaudó gracias a sus servicios de diseño. Y, más adelante, se animó a compartir sus experiencias. Inició escribiendo sobre ello, y luego haciendo ilustraciones.
Para Kam, lo que importa es cómo navegamos a través de la turbulencia, pues las olas siempre estarán.
Kam confiesa que realmente le gusta “la luz de la ventana y sus patrones interminables”. La ilustración representa “esos días en que no quieres salir de la cama, cuando prefieres dejar que los rayos de luz lleguen a tu cuerpo”. Cuando hay “suficiente luz cálida para acariciar tu rostro, como si esos rayos te trajeran alguna conexión con el mundo exterior, pero lo suficientemente oculto como para permanecer desconectado para que nadie te pueda ver”, dice.
Redlawsk siempre soñó con ser madre. “Como adoptada, siempre soñé con tener hijos”, dice. “Pero algunos sueños nunca se hacen realidad. Para seguir avanzando, tienes que enviarlos gentilmente hacia el espacio y moverte hacia otros sueños”.
En la mitología griega, Oneiros era un semidios que gobernaba en los sueños y pesadillas. En la imagen, es el monstruo entre los árboles.
Para Kam, la miopatía es Oneiros. “Una parte que no quiero, ni invité, ni creé pero una parte de mí, al fin y al cabo”, dice.
“Ciclo de la vida. Del dolor hay belleza, de la belleza hay dolor”, dice Kam.
Kam dice que frecuentemente le preguntan ‘qué está mal con ella’. A la sociedad le suele gustar lo que es igual y si ven algo diferente, se califica como rara. “Por difícil que sea esta condición, despojándome de las opciones y la vida que quería para mí, todavía puede decir que me encanto que soy única”, agrega. “Me ha enseñado mucho, y nunca he estado tan segura como estoy ahora”.
Una reflexión sobre los cambios que vivió la artista aún con cosas triviales. “Recuerdo agarrándome el cabello y atándolo de niña, adolescente y adulto joven”, dice. “Nunca le di un segundo pensamiento a este acto. Fue fácil y lo di por sentado”.
Ahora, su condición ha hecho que “esta tarea trivial se un recordatorio de las cosas por venir”.
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